神経線維腫症（レックリングハウゼン病）

こんばんは　雑記担当のしろです
今日は、しろが抱えてる病気について書かせて頂きます～

しろは5歳の頃から、体に小さな腫瘍ができました

で成人してからとある病院で

　　神経線維腫症（レックリングハウゼン病）

と診断されました＞ｗ＜

しかも　ステージ5・・・・・
　　N1　麻痺、痛み等の神経症状や神経系に異常所見がある
　　D4　び漫性神経線維腫などによる機能障害や著しい身体的苦痛
　　　　又は悪性末梢神経鞘腫瘍の併発あり
　　B2　高度の骨病変あり［dystrophic typeないし手術治療を要する難治性の脊柱変形
　　　（側弯あるいは後弯）、四肢骨の高度の変形・偽関節・病的骨折、頭蓋骨欠損
　　　　又は顔面骨欠損］
普通はどれか一つでも該当ならステージ5なのですが、しろ全部該当してます

見た目は検索など出てくる画像ほど酷くないのですが・・・
ちょっと虫刺されが多い人～？みたいな感じです～

でも　この素晴らしきな状態でも　障害者手帳はもらえないのですよ～
障害手帳は　身体面（肢体や対象となる内臓）に障害が現れていなければ、レックリングハウゼン病であろうとも手帳は対象外となるんです～
まぁおかげさまで、わんことのお散歩も問題なくいけたのですが・・・

もちろん　医療費の特典はあるのですが・・・
指定難病（特定疾患）医療給付って年160～370万以下の収入があれば月10,000円までの自己負担で
済むのですが、薬もなく手術で取り除くしかないこの病気　映像診断でもなければあまりかからず
あまり意味のない制度
追記　所得じゃなくあくまでも収入で年160～370万以下
しかも毎年診断書を提出のうえ更新（診断書代痛いです）
あげく手術は　しろの地元大学病院（福岡）ではできないと断られて300KMは離れた他県の
地方病院（個人？組織？）でしてくれって
そこまで検査も含めて数回もいけない～です～
旅費も必要だしね～
ほかにもいろいろ理由はあるのですが、お口チャック～
いろいろ運がないのに、こういうことは引き当てるって、本当に視えるかたに
みてもらいたいです～
しろ　でも素直に信じないですけどね～
いろいろ話さず当てるかたじゃないと～
よく宗教や啓発セミナーの方近寄ってきたけど、口先ばかし～
わんこの鼻なめないで～

ここまで見てくれた優しい方には、幸福が舞い降りてきますように～

しばわんこと楽しく学ぼう 和のせいかつ (MOEのえほん)

• 作者: 川浦 良枝
• 出版社/メーカー: 白泉社
• 発売日: 2018/12/05
• メディア: 単行本

タグ：健康