神経線維腫症（レックリングハウゼン病） [雑記]
こんばんは 雑記担当のしろです
今日は、しろが抱えてる病気について書かせて頂きます～
しろは5歳の頃から、体に小さな腫瘍ができました
で成人してからとある病院で
神経線維腫症（レックリングハウゼン病）
と診断されました＞ｗ＜
しかも ステージ5・・・・・
N1 麻痺、痛み等の神経症状や神経系に異常所見がある
D4 び漫性神経線維腫などによる機能障害や著しい身体的苦痛
又は悪性末梢神経鞘腫瘍の併発あり
B2 高度の骨病変あり［dystrophic typeないし手術治療を要する難治性の脊柱変形
（側弯あるいは後弯）、四肢骨の高度の変形・偽関節・病的骨折、頭蓋骨欠損
又は顔面骨欠損］
普通はどれか一つでも該当ならステージ5なのですが、しろ全部該当してます
見た目は検索など出てくる画像ほど酷くないのですが・・・
ちょっと虫刺されが多い人～？みたいな感じです～
でも この素晴らしきな状態でも 障害者手帳はもらえないのですよ～
障害手帳は 身体面（肢体や対象となる内臓）に障害が現れていなければ、レックリングハウゼン病であろうとも手帳は対象外となるんです～
まぁおかげさまで、わんことのお散歩も問題なくいけたのですが・・・
もちろん 医療費の特典はあるのですが・・・
指定難病（特定疾患）医療給付って年160～370万以下の収入があれば月10,000円までの自己負担で
済むのですが、薬もなく手術で取り除くしかないこの病気 映像診断でもなければあまりかからず
あまり意味のない制度
追記 所得じゃなくあくまでも収入で年160～370万以下![[たらーっ（汗）]](https://blog.ss-blog.jp/_images_e/163.gif)
しかも毎年診断書を提出のうえ更新（診断書代痛いです）
あげく手術は しろの地元大学病院（福岡）ではできないと断られて300KMは離れた他県の
地方病院（個人？組織？）でしてくれって
そこまで検査も含めて数回もいけない～です～
旅費も必要だしね～
ほかにもいろいろ理由はあるのですが、お口チャック～
いろいろ運がないのに、こういうことは引き当てるって、本当に視えるかたに
みてもらいたいです～
しろ でも素直に信じないですけどね～
いろいろ話さず当てるかたじゃないと～
よく宗教や啓発セミナーの方近寄ってきたけど、口先ばかし～
わんこの鼻なめないで～
ここまで見てくれた優しい方には、幸福が舞い降りてきますように～![[黒ハート]](https://blog.ss-blog.jp/_images_e/136.gif)
今日は、しろが抱えてる病気について書かせて頂きます～
しろは5歳の頃から、体に小さな腫瘍ができました
で成人してからとある病院で
神経線維腫症（レックリングハウゼン病）
と診断されました＞ｗ＜
しかも ステージ5・・・・・
N1 麻痺、痛み等の神経症状や神経系に異常所見がある
D4 び漫性神経線維腫などによる機能障害や著しい身体的苦痛
又は悪性末梢神経鞘腫瘍の併発あり
B2 高度の骨病変あり［dystrophic typeないし手術治療を要する難治性の脊柱変形
（側弯あるいは後弯）、四肢骨の高度の変形・偽関節・病的骨折、頭蓋骨欠損
又は顔面骨欠損］
普通はどれか一つでも該当ならステージ5なのですが、しろ全部該当してます
見た目は検索など出てくる画像ほど酷くないのですが・・・
ちょっと虫刺されが多い人～？みたいな感じです～
でも この素晴らしきな状態でも 障害者手帳はもらえないのですよ～
障害手帳は 身体面（肢体や対象となる内臓）に障害が現れていなければ、レックリングハウゼン病であろうとも手帳は対象外となるんです～
まぁおかげさまで、わんことのお散歩も問題なくいけたのですが・・・
もちろん 医療費の特典はあるのですが・・・
指定難病（特定疾患）医療給付って年160～370万以下の収入があれば月10,000円までの自己負担で
済むのですが、薬もなく手術で取り除くしかないこの病気 映像診断でもなければあまりかからず
あまり意味のない制度
追記 所得じゃなくあくまでも収入で年160～370万以下
しかも毎年診断書を提出のうえ更新（診断書代痛いです）
あげく手術は しろの地元大学病院（福岡）ではできないと断られて300KMは離れた他県の
地方病院（個人？組織？）でしてくれって
そこまで検査も含めて数回もいけない～です～
旅費も必要だしね～
ほかにもいろいろ理由はあるのですが、お口チャック～
いろいろ運がないのに、こういうことは引き当てるって、本当に視えるかたに
みてもらいたいです～
しろ でも素直に信じないですけどね～
いろいろ話さず当てるかたじゃないと～
よく宗教や啓発セミナーの方近寄ってきたけど、口先ばかし～
わんこの鼻なめないで～
ここまで見てくれた優しい方には、幸福が舞い降りてきますように～
- 作者: 川浦 良枝
- 出版社/メーカー: 白泉社
- 発売日: 2018/12/05
- メディア: 単行本
タグ：健康
難病指定ですか？結構身体障碍者の交付ハードル高いですね。
私も難病指定の視神経脊髄炎で右目は失明してるし左目も視野狭窄あってとても不自由なんですがそれでも無理でした。それでも健常者として生きていかないといけないのはお互い厳しいですね。
by みぃにゃん (2019-10-11 07:36)
みいにゃん様
えー 視神経脊髄炎のうえ 失明に残った方でも狭窄ありでもだめって厳しすぎます＞ｗ＜
判定基準どうなってるのです＞ｗ＜
しろのよりなっとくできないです
by 柴わんこコロン (2019-10-11 20:24)
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はじめまして。 弊社は次亜塩素酸水生成パウダー【X-ウイルスフリー】の製造小売を行っております。この度は、弊社製品を、貴ブログにてご紹介頂けないかと思い連絡差し上げました。 商品ページ(改良中)：https://kurashi-partner.myshopify.com/ 報酬は、成約1件あたり3000円を考えております。 もしご興味ありましたら、TRY株式会社（hypochlorous.acid.try@gmail.com）宛にメール頂けますでしょうか？詳細ご説明いたします。 その際メールにブログのURLを記載頂ければ幸いです。 宜しくお願い致します。
by TRY株式会社 (2020-05-24 15:32)